L’association fondée en 2013 par des parents et de jeunes patients rassemble environ une centaine de membres. Ses principales missions sont les suivantes : rompre l’isolement des patients et des familles, et leur offrir écoute et soutien, faire connaître le syndrome de Kleine-Levin auprès du grand public et des professionnels de santé afin d’améliorer le diagnostic et sa prise en charge et enfin soutenir et encourager la recherche sur cette maladie. Le projet soutenu est une étude sur l’errance de diagnostique dans le cadre du syndrome de Kleine-Levin